Experiencias y necesidades no cubiertas de pacientes con enfermedades crónicas raras en el sistema de salud de Rosario, Argentina

Resumen

Las enfermedades raras (ER) presentan desafíos únicos para los sistemas de salud y sus pacientes. Objetivo: Explorar las experiencias y necesidades no cubiertas de pacientes con enfermedades raras atendidos en hospitales de 2° nivel y centros de atención primaria de Rosario, Argentina. Método: Estudio de métodos mixtos (secuencial explicativo). Fase cualitativa: entrevistas semiestructuradas a 30 participantes (20 pacientes y 10 familiares). Fase cuantitativa: encuesta transversal a 50 pacientes. Análisis cualitativo con ATLAS.ti (codificación temática) y cuantitativo con SPSS (estadística descriptiva e inferencial). Resultados: Emergieron tres categorías: (1) Barreras en el acceso (demoras diagnósticas, costos); (2) Impacto emocional (ansiedad, aislamiento); (3) Rol de enfermería (educación en autocuidado, abogacía). El 75% reportó necesidades emocionales no cubiertas y el 58% destacó falta de intervenciones de enfermería. Conclusión: Se evidencia la necesidad de fortalecer el rol de enfermería en ER mediante modelos integrales.